Srdečně vás zveme na politický dialog na vysoké úrovni, který pořádá Mezinárodní výbor pro datovou politiku CODATA (IDPC), Čínská národní genová banka (CNGB), BGI, Čínská akademie věd (CAS)/Globální cloud pro otevřenou vědu (GOSC) - IPOa Projekt lidského genomu II (HGPII). Cílem této akce je spojit globální odborníky a zúčastněné strany, aby definovali rámce datové politiky nezbytné pro implementaci bezpečných, na právech založených a interoperabilních modelů pro navštěvování dat. Tento online workshop se bude konat 31. července 2025 od 8:00 do 10:00 UTC. V případě jakýchkoli dotazů se prosím obraťte na Christopher Zhu, předseda CODATA Connect.“ https://codata.org/
Tento mezinárodní workshop o politice svolává klíčové zúčastněné strany, aby definovaly a rozvíjely rámce správy a řízení nezbytné pro podporu genomické analýzy dat. Data vizitace, kdy data zůstávají bezpečně u zdroje a k datům jsou odesílány analytické nástroje, nabízí výkonný model pro umožnění přeshraničního genomického výzkumu a zároveň chrání soukromí, bezpečnost a suverenitu. Zabraňuje centralizaci a zbytečnému přesunu dat, což je ideální pro citlivé, distribuované datové sady napříč organizacemi a jurisdikcemi.
Workshop se zabývá tím, jak mohou datové politiky operacionalizovat přístup k datům jako škálovatelný, na právech založený a eticky robustní přístup k přístupu k genomickým datům. Účastníci posoudí, jak lze navrhnout politické nástroje, jako je strojově čitelný souhlas, protokoly pro legální přístup a technické standardy, aby podporovaly důvěryhodné opětovné použití dat ve federovaných systémech.
Diskuse bude vycházet ze stávajících mezinárodních rámců, zejména z Doporučení UNESCO o otevřené vědě (2021) a příspěvků ze sady nástrojů UNESCO pro otevřenou vědu k tématu... Zásady ochrany dat pro krizové situace usnadněné otevřenou vědou (2025), které se zasazují o spravedlivé, odolné a interoperabilní modely správy dat.
Program zahrnuje cílená setkání, jejichž cílem je poskytnout postupy pro implementaci navštěvování dat na základě datových politik, které podporují sdílení dat, datovou suverenitu a zabezpečení dat:
Ústředním výsledkem workshopu bude zahájení tvorby Bílé knihy o „Datových politikách pro genomické návštěvy dat“, která nabídne politická doporučení na podporu bezpečného, etického a spravedlivého přístupu ke genomickým datům prostřednictvím návštěv dat, koordinovaných CODATA, CNGB, BGI, HGP2-ELSI a dalšími mezinárodními partnery. Tato Bílá kniha si klade za cíl stanovit sdílené zásady a politické modely pro etické, bezpečné a škálovatelné návštěvy dat v globálních genomických ekosystémech. Workshop přímo přispěje k vypracování Bílé knihy o „datových politikách pro návštěvy genomických dat“, která nabídne politická doporučení na podporu bezpečného, etického a spravedlivého přístupu ke genomickým datům prostřednictvím návštěv dat. Cílem této Bílé knihy bude stanovit společné zásady a politické modely pro etické, bezpečné a škálovatelné návštěvy dat v globálních genomických ekosystémech.
Zakotvením diskuse v současných pilotních projektech a mezinárodních standardech přispěje workshop k formování koordinované agendy datové politiky, která posiluje otevřenou vědu, chrání datovou suverenitu a podporuje globální spolupráci v genomice.
| Čas (UTC) | Název relace | Otázky zaměřené na cíl a politiku |
|---|---|---|
| 10: 00 10-: 10 | Zahajovací ceremonie | Uvítání a úvod do workshopu. |
| 10: 10 10-: 25 | Proč navštěvování dat a jak to začlenit do zásad pro navštěvování dat | Definice datových návštěv: Data Visitation je model přístupu k datům a jejich analýzy, kde data zůstávají u zdroje a výpočetní nástroje nebo algoritmy jsou odesílány k datům ke zpracování prostřednictvím digitálně zabezpečeného prostředí. Tento přístup umožňuje výzkumníkům pracovat napříč distribuovanými, různorodými datovými soubory a zároveň zachovat soukromí, bezpečnost a suverenitu dat. Tím, že se vyhýbá zbytečnému přenosu nebo centralizaci dat, Data Visitation podporuje interoperabilitu, škálovatelnost a dodržování právních a etických omezení, zejména při práci s citlivými nebo omezenými daty v různých jurisdikcích nebo systémech. Zajišťuje efektivní a bezpečné výzkumné procesy a zároveň zachovává integritu a správu dat. 1. Proč je pro genomický výzkum a zdravotní péči nutná návštěvnost dat? 2. Jaké prvky musí zahrnovat zásady pro genomická data, aby bylo možné zprovoznit proces návštěv dat (např. právní srozumitelnost, pravidla přístupu, etické záruky)? 3. Jak můžeme využít Doporučení UNESCO o otevřené vědě a příspěvky z publikace UNESCO Open Science Toolkit o datových politikách v krizových obdobích jako základní rámce pro návštěvy dat? |
| 10: 25 10-: 40 | Řízení návštěv dat prostřednictvím politik založených na suverenitě a právech | Jaké politické mechanismy jsou potřebné k zachování suverenity komunity a státu a zároveň k umožnění zodpovědného navštěvování dat? |
| 10: 40 10-: 55 | Budování rámců politik pro bezpečné navštěvování dat | 1. Jaké jsou základní součásti rámce politik, které podporují bezpečné, spolehlivé a soukromí chránící navštěvování dat? 2. Jak lze institucionalizovat standardy pro strojově čitelný souhlas a přístup k údajům v rámci národních a institucionálních politik? 3. Jaké technické a správní standardy musí být začleněny do datových politik, aby se podpořilo etické používání umělé inteligence v prostředích pro načítání dat? |
| 10: 55 11-: 10 | Poznatky o politice z pilotních projektů návštěv dat | 1. Jaké mezery v politice lze identifikovat, pokud jde o potřebu umožnit a podporovat návštěvy dat? 2. Jak mohou pilotní projekty s návštěvami dat pomoci definovat škálovatelné zásady pro různá právní a kulturní prostředí? 3. Jakou roli by měly hrát zásady při harmonizaci etického hodnocení, přístupu k datům a souhlasu v genomickém prostředí? |
| 11: 10 11-: 25 | Sladění globálních platforem prostřednictvím politiky pro přístup k datům | 1. Jak mohou mezinárodní a regionální platformy (např. CODATA, WHO, UNESCO, EOSC, GOSC, AOSP) koordinovat své politiky, aby umožnily bezproblémové navštěvování dat? 2. Jaká jsou rizika nesouladu politik nebo fragmentace v globální výměně genomických dat? 3. Jak mohou rámce politiky otevřené vědy zajistit inkluzivitu, interoperabilitu a důvěru v návštěvy genomických dat? |
| 11: 25 11-: 55 | Kulatý stůl: Směrem k Bílé knize o datových politikách pro návštěvy genomických dat | 1. Jaké společné zásady politiky v oblasti dat (např. suverenita, souhlas, rovnost, interoperabilita) by měly být základem Bílé knihy? 2. Jak může Bílá kniha vyvážit globální pokyny s flexibilitou pro přizpůsobení na národní a institucionální úrovni? 3. Jaký správní orgán nebo koordinační mechanismus by měl dohlížet na schválení, šíření a implementaci Bílé knihy? |
| 11: 55 12-: 00 | Shrnutí reflexí a další kroky | Přípravy na další vývoj pracovní skupiny a Bílé knihy. |
Tento workshop je otevřen širokému spektru zúčastněných stran zabývajících se genomikou, správou dat a tvorbou politik, včetně účastníků z vládních orgánů, výzkumných institucí, etických komisí, akademických obcí, zdravotnických systémů, občanské společnosti, skupin domorodého obyvatelstva a technických odborníků v oblasti datové infrastruktury, umělé inteligence a práva.
Workshop bude probíhat v moderovaném, interaktivním formátu, strukturovaném kolem klíčových oblastí politiky, které podporují implementaci datových návštěv v genomice. Každá sekce odpovídá cílené politické otázce nebo souboru otázek, které jsou navrženy tak, aby usnadnily strukturované vstupy a reflexivní dialog jak ze strany panelistů, tak i účastníků. Cílem je předložit praktické poznatky, které budou informovat o vývoji praktických rámců datové politiky založených na právech.
Přednášky se budou zabývat tím, jak mohou datové politiky podpořit následující cíle implementace datových návštěv v prostředí genomického výzkumu a zdravotní péče:
Všichni účastníci jsou vyzýváni, aby aktivně přispěli k přípravě Bílé knihy, workshopu a diskusí a zároveň se podělili o relevantní zkušenosti či výzvy a pomohli formulovat zásady a návrhy, které mohou formovat společnou vizi. Workshop přímo přispěje k vypracování Bílé knihy o „Datových politikách pro genomické návštěvy dat“, která nabídne politická doporučení na podporu bezpečného, etického a spravedlivého přístupu ke genomickým datům prostřednictvím datových návštěv.
Tento formát je navržen tak, aby podpořil otevřenou výměnu, budování konsensu a společnou tvorbu politik na průsečíku vědy, etiky a správy dat.
Foto Luke Jones on Unsplash
